Après la soirée Q&A sur l’Instagram, j’ai reçu beaucoup de messages concernant l’adénomyose, une forme très peu connue d’endométriose. Cela faisait un moment que je souhaitais aborder le sujet, il n’y a pas de raison qu’il soit évité ! Cependant, n’ayant « que » de l’endométriose je ne me sentais pas légitime d’en parler et je n’arrivais pas à trouver suffisamment de sources fiables sur internet. J’ai donc fait appel à une charmante abonnée et copine pour qu’elle puisse nous raconter son parcours et son histoire ! Merci encore à elle pour sa force et son courage !
· Est-ce que tu pourrais nous expliquer brièvement ce qu’est l’adénomyose ?
Alors qu'est-ce que l'adénomyose, cette maladie dont encore moins de personnes connaissent l'existence comparée à l'endo ? La définition : c'est de l'endo interne à l'utérus. En fait il s'agit d'une anomalie de la zone de jonction entre l'endomètre (muqueuse qui tapisse l'utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine) qui va laisser les cellules de l'endomètre infiltrer le myomètre. Bref pas très sympa.
· Pourrais-tu te présenter ainsi que ton parcours ?
D'abord il faut savoir que j'ai 18 ans, que je me suis fait diagnostiquée à presque 17. J'ai vraiment commencé à me sentir mal et à sentir que quelque chose n'allait pas au début de ma Première donc vers 16 ans et quelques mois, mais j’étais réglée depuis mes 11 ans. Vers ce début de première, les douleurs que je ressentais lors de mes règles se sont intensifiées au point que je ne pouvais plus bouger lorsque j'avais mal, par exemple chez moi ou en classe. Si j'avais la chance d'être chez moi je me roulais en position fœtus dans mon lit en prenant le seul médicament qui pouvait encore avoir de l'effet (l'antadys) et j'attendais que ça passe. Si j'étais en cours, là ça devenait plus compliqué. La seule chose que je pouvais faire c’était attendre en espérant que ça passe, regarder si j'avais un médicament dans mon sac et prier pour ne pas qu'on me remarque et qu'on ne me demande pas "pourquoi je suis pliée sur ma table". Avec les douleurs, c'est aussi la quantité de perte de sang qui a augmenté. Je ne le savais pas encore, mais je faisais des ménorragies (règles très abondantes et longues, supérieures à 7 jours, avec une perte de sang importante. Elles sont rencontrées dans 50 % des cas d’adénomyose). Pour parler de manière crue, je me suis retrouvée à devoir essuyer ma chaise de sang à la fin d'un cours car cela avait débordé et avait transpercé mon pantalon (et j'avais changé comme à mon habitude mes protections).
· Comment as-tu réagi face à tous ces symptômes ? est-ce que tu te posais des questions ? Tu te sentais quelque chose n’allait pas ?
Au début, je ne me posais pas trop de question et puis les douleurs étant de plus en plus fortes, le handicap de plus en plus grand, j'ai commencé à m'interroger. Jusqu'au jour où j'ai eu une vraie crise, celle où tu as l'impression que tu vas mourir tellement tu as mal. Je suis sortie de ma douche, à deux doigts de faire un malaise, j'ai continué mon chemin vers les toilettes car l'envie de vomir et la douleur se combinaient. La douleur m'a faite vomir. Et j'ai commencé à crier de douleur, je ne pouvais plus bouger d'un millimètre, j'étais pliée au sol des toilettes, dans ma serviette en train d'hurler tellement cette douleur me transperçait le bas du ventre. Ma mère est arrivée, elle ne savait pas quoi faire (que faire lorsque tu arrives devant quelqu'un dans cet état ?). Tout ça pour dire que ma mère a failli m'emmener à l'hôpital, que SOS médecin n'a pas pu grand-chose à part me faire une piqûre contre l'envie de vomir et que la douleur s'est atténuée d'elle-même.
· Comment as-tu posé un diagnostic sur ce que tu ressentais ?
A partir de ce moment-là, ma mère et moi avons pris la décision d'en parler à une gynécologue. Elle m'a parlée directement de l'endométriose, mais en prévenant que ce n'était pas forcément mon cas. Elle m'a prescrite une IRM avec une spécialiste de l'endo dans Paris et le résultat est tombé : j'avais des lésions d'endo, des nodules et de l'adénomyose.
· Qu’est ce qui t’a été conseillée de faire après la découverte de la maladie ?
Après le diagnostic, il a fallu mettre en place le "traitement" : la prise de la pilule en continu pour arrêter les règles et les douleurs. Plus d'un an après, je suis passée par 3 ou 4 pilules, j'ai toujours mal et mes règles sont très aléatoires. Désormais je me réveille la nuit à cause de la douleur ce qui me cause de la fatigue qui est souvent mal comprise. Il faut savoir que la fatigue chronique fait partie des symptômes et des conséquences de l'endo et de l'adénomyose.
· Comment te sens tu suite à ce diagnostic aussi jeune ?
Concrètement, je suis heureuse d'avoir été détectée le plus tôt possible, d'avoir été écoutée par le médecin qui m'a tout de suite parler de cette maladie. Mais j'espère qu'un jour, une fille qui aura de l'endométriose et/ou de l'adéno pourra se dire "il y a un traitement", "je ne vais plus souffrir" ...
· Finalement, est ce que tu trouves qu’il y a une différence des douleurs entre l’adénomyose et l’endométriose ? Est-ce que cela complique la maladie ?
Honnêtement, je trouve que cela est un peu pareil. Le fait d’avoir de l’adéno accentue peut-être les douleurs au niveau de l’utérus et l’abondance des saignements !
J’espère que cet article aura pu vous éclaire davantage sur cette autre forme d’endométriose ! Merci encore à cette charmante abonnée pour son partage ! Encore une fois, je pense que ce qu’il faut retenir c’est qu’il y a autant de forme d’endométriose (et du d’adénomyose) qu’il existe de femmes atteintes.
On se retrouve la semaine prochaine pour un nouvel article,
Love, Vic
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