Depuis maintenant environ cinq ans on parle de plus en plus de l’endométriose dans les médias. Et bien que cela soit une très bonne nouvelle et une grande avancée, je trouve que cela apporte tout de même certains points qui ont tendance à m’exaspérer. Je suis consciente que, dans l’ensemble, c’est plutôt positif. Mais cela donne une vision de l’endométriose et certains préjugés qui sont loin de refléter la vérité.
Au tout début, les médias parlaient essentiellement de l’aspect technique de la maladie afin que tout le monde puisse comprendre ce que c’est et comment cela fonctionne. Jusque-là tout va bien. Sauf, qu’au bout d’un moment pour que cela parle davantage aux gens et pour mieux comprendre il fallait bien interroger des femmes directement concernées. Jusque-là encore, il n’y a rien d’alarmant ou de catastrophique. C’est d’ailleurs plutôt positif. Malheureusement, cette belle avancée manque désormais, à mon sens, d’objectivité et surtout de modernité.
En effet, lors d’interview, de plateau télé ou bien d’article on va nous présenter seulement un seul profil d’endométriose : celui de la trentenaire s’approchant de la quarantaine qui ne parvient pas à concevoir un enfant. Alors oui, ce profil existe bel et bien, et l’infertilité touche bien 40% des femmes atteintes. Mais c’est loin d’être le seul. Malheureusement, l’endométriose ne touche pas que les femmes d’un certain âge et ne provoque pas que l’infertilité. Alors oui, parfois ils évoquent tout de même les douleurs. Mais encore une fois c’est uniquement en arrière-plan et cela ne rentre pas dans le vif du sujet. On oublie bien souvent de parler de tous les symptômes possibles et imaginables de l’endométriose et des désagréments arrivant au fil du temps. Ils ne traitent que la surface émergée de l’iceberg. C’est cela notre problème.
Ce que je leur reproche donc c’est de ne pas parler correctement de l’endométriose. Selon moi ils participent à l’entretien du tabou selon lequel la maladie atteint seulement les trentenaires, leur provoque d’horribles douleurs de règles et les rend infertiles. Même si ce schéma est vrai pour certaines, ce n’est pas le seul. Jamais dans les médias vous entendrez que cela peut toucher les adolescentes, qu’il est possible de tomber enceinte naturellement et que les douleurs sont bien plus étendues que sur la période des règles. Et à cause d’un discours si réducteur cela créé une image erronée de la maladie. Si bien que les gens n’ont pas les bonnes informations mais aussi les patientes. Moi la première. Plus jeune lorsque que je consultais ce qu’en disait les médias, je ne me sentais pas concernée. Je ne pensais pas que je pouvais être atteinte car personne n’en parlait. Et même après mon diagnostic, c’est grâce aux réseaux sociaux que j’ai pu correctement m’informer sur mes symptômes. Lorsque je consultais les articles ou les reportages, jamais je n’entendais parler de la fatigue chronique, du système immunitaire moins efficace ou bien des troubles urinaires par exemple. Et c’est bien dommage.
Alors, je peux concevoir qu’il y a cinq ans ils n’avaient pas forcément toutes les informations car il est vrai qu’elles sont en constante évolution. Mais à l’heure d’aujourd’hui, elles sont relativement complètes. Il suffit juste de se rapprocher d’une association ou d’un compte Instagram pour les obtenir. Je ne comprends donc pas pourquoi ils perpétuent l’entretien de ce tabou « endométriosique » et de cette désinformation.
Je reste quand même consciente que l’intérêt des médias reste une vraie chance et que sans cela l’endométriose serait probablement encore dans l’ombre la plus complète. Mais je regrette juste la façon dont tout cela est réalisé. Pourtant, les changements nécessaires ne sont pas si compliqués. Il leur suffirait « seulement » d’étendre leurs horizons et surtout de s’intéresser à tous les types de femmes atteintes. Mais malgré tous ces changements nécessaires, je garde tout de même espoir. Notamment grâce au travail formidable des associations et des différents comptes Instagram. Ensemble nous allons y arriver !
J’espère que cet article vous aura plus même s’il n’était pas avec un but de conseils ! Aujourd’hui j’avais simplement envie de vous partager mon humeur du moment concernant l’avancer de notre maladie. Comme d’habitude, je vous souhaite à toutes plein de courage.
Love, Vic
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