Lorsque je parle d’endométriose autour de moi, il y a une série de questions qui revient toujours. Bien entendu on me demande systématiquement ce qu’est cette maladie, mais on me demande surtout la différence entre une endométriose et de « simples » règles douloureuses et comment parvient-on à se faire diagnostiquer. Je vais donc tacher d’y répondre dans cet article.
Tout d’abord, la différence entre de simples règles douloureuses et l’endométriose est, au final, relativement mince. Généralement, on dit qu’il est normal d’avoir mal pendant ses règles du moment que la douleur est gérable, qu’elle passe avec un doliprane et qu’elle n’empêche pas de sortir ou d’aller travailler. Cependant, selon moi il faut rester tout de même vigilants. Car d’une femme à une autre la résistance à la douleur peut être très différente ! Je ne dis en aucun cas que toutes les douleurs de règles sont synonymes d’endométriose, loin de là. Mais il faut garder en tête que cela représente une à deux femmes sur dix en France. C’est bien plus fréquent que l’on le pense ! Je dirai donc que l’on peut suspecter une endométriose dès que les douleurs de règles deviennent un fardeau. Il ne faut surtout pas hésiter à consulter un/une gynécologue dès lors que vos douleurs vous dérangent un peu trop. Et d’autant plus à l’adolescence. Il vaut mieux consulter et faire des examens « pour rien » plutôt que d’attendre, se laisser souffrir en silence ainsi que de laisser la maladie gagner du terrain. Je ne cherche en aucun cas à vous effrayer et à faire paniquer toutes les jeunes filles qui ont mal au ventre, mais selon moi il faut garder cela dans un coin de sa tête. Et encore plus s’il y a un terrain familial sujet à l’endométriose ! N’ayez pas peur de consulter pour poser des questions, vous renseigner et savoir si vous êtes potentiellement touchées. Parfois il est vrai que certaines souffrent « juste » de règles un peu trop douloureuses, mais dans le doute il vaut mieux toujours vérifier !
Malheureusement, le diagnostic est assez long à avoir. On dit qu’une femme met en moyenne entre 7 et 10 ans pour savoir qu’elle souffre d’endométriose ! C’est 7 à 10 fois trop long ! En réalité les examens nécessaires pour détecter la maladie sont relativement simples. Il faut en général, une première discussion avec la patiente pour établir la liste des potentiels symptômes puis une échographie ainsi qu’une IRM pelvienne sont requises pour repérer les différentes atteintes. Nous sommes donc d’accord que sur le papier il n’y a rien de compliquer. Une conversation avec un médecin ainsi que deux examens d’imageries cela prend à tout casser 2 heures ! En théorie tout devrait donc bien se passer et dans des délais très courts. Cependant, ce qui est le plus long c’est de trouver un gynécologue ainsi qu’un radiologue tous deux spécialistes de l’endométriose. Les deux sont indispensables au diagnostic. Il ne suffit pas de consulter des personnes qui connaissent de nom la maladie. Il faut impérativement qu’elles aient été formées pour la soigner et la reconnaître. Sinon elles n’en seront tout simplement pas capables. Alors, vous allez sans doute penser que ce n’est pas si compliqué de trouver un spécialiste de l’endométriose et de prendre un rendez-vous. Et bien disons qu’encore une fois ce n’est pas si évident que cela n’y parait. Sans oublier le fait que dans certains cas l’endométriose n’est pas totalement visible sur les imageries. J’y reviendrai d’ailleurs dans un prochain article.
Tout d’abord, pour consulter un spécialiste de la maladie il faut savoir qu’elle existe ! La plupart des femmes qui consultent pour les symptômes de l’endométriose ne savent même pas que cela existe. En effet, beaucoup consultent des gynécos de ville à l’adolescence, se font mettre sous pilule et attendent dans le silence. Il est vrai qu’aujourd’hui on en sait davantage et l’endo est de plus en plus médiatisée. Mais il ne faut pas croire que cet intérêt nouveau signifie que toute la population française est au courant et sait ce que c’est ! C’est d’ailleurs une des nombreuses raisons pour lesquelles mon blog est si important à mes yeux.
Bon, une fois que ces femmes-là sont au courant de l’existence de l’endométriose vous allez me dire que tout s’éclaircit et qu’il ne manque plus que les spécialistes. Encore une fois, en théorie oui. En revanche, le nombre de spécialistes de l’endométriose reste encore très faible, particulièrement dans certaines régions de France. Si vous avez la chance d’habiter en région parisienne ou dans d’autres très grandes régions vous en aurez un plus grand nombre. Mais certaines régions rencontrent un vrai désert et parfois en possède seulement un seul c’est bien trop peu. Certaines femmes se retrouvent alors dans l’obligation de faire des kilomètres, de traverser le pays entier avec l’espoir de se faire soigner et de soulager leurs souffrances. Je vous laisse imaginer le périple si en plus elles sont en plein crise de douleurs ! Et encore, même dans les régions où les spécialistes sont en plus grand nombre, l’attente y est très longue. Certains d’entre eux ont une liste d’attente s’étalent sur plus d’un an, et c’est encore pire pour les peu de centres de références de la maladie qui viennent d’ouvrir !
Vous l’aurez donc compris il faut s’armer de patience pour diagnostiquer l’endométriose ! Malheureusement je n’ai pas (encore) la solution miracle pour réduire la durée de ce problème, si ce n’est informer le plus possible la population et les gens qui nous entourent. Il est vrai que beaucoup reste encore à faire, et que le travail des associations mériterait d’être bien plus aider et supporter par notre cher gouvernement. Mais ça c’est un tout autre sujet ! J’espère vous avoir un peu plus éclairer avec cet article. Je souhaite beaucoup de courages aux femmes qui me lisent et qui pensent avoir de l’endo ou sont en cours de diagnostic. Force à vous ! Vous n’êtes pas seules !
Love, Vic
Comments